Trisomie 21

Sur initiative du gouvernement brésilien, l’Organisation des Nations Unies (ONU) a commémoré pour la première fois, le 21 mars 2012, la Journée Mondiale de la trisomie 21. La date, maintenant officielle dans les 193 pays de l’Organisation, a été célébrée à son siège de New York, États-Unis, dans la conférence « Construire notre avenir ». L’événement avait le noble objectif de valoriser les personnes trisomiques et de sensibiliser la société sur leur droit à une vie pleine et digne.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) estime qu’environ 5% de la population d’un pays en temps de paix présente un type d’handicap intellectuel. Au Brésil, cela correspond à presque 10 millions de personnes. La trisomie 21 est l’une des plus connues.

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Recommandations aux parents et aux éducateurs

Boa Vontade TV

Dans une interview au programme Société Solidaire, de la chaîne Bonne Volonté TV, Fabiana Alencar ergothérapeute, spécialiste de ce sujet, a adressé quelques recommandations aux parents et aux éducateurs pour traiter avec des enfants porteurs de ce handicap.

« Par nature, l’enfant ayant une trisomie 21 a un processus de développement plus lent. Cependant, s’il y a une intervention précoce, avec l’indispensable soutien de la famille, il ira loin. Aujourd’hui, il est très courant de voir des personnes porteuses de trisomie 21 qui travaillent et même qui se marient », a-t-elle expliqué.

Elle a fait toutefois une réserve : malgré les progrès, la personne handicapée aura tout au long de sa vie besoin de certains soins particuliers. « En particulier en raison de la déficience intellectuelle, de la difficulté de comprendre les règles sociales. Cependant, c’est une personne qui peut (avec un suivi) vivre dans une résidence équipée. Il est important de travailler avec ces enfants en envisageant que dans le futur ils puissent préparer leur propre nourriture, prendre soin de leurs vêtements, manipuler de l’argent, mais il faut leur enseigner et les superviser toujours », a souligné la thérapeute.

Il est notoire que la société a mûri vis-à-vis des droits et du développement des personnes handicapées. Les écoles spécialisées existent encore, mais les écoles ordinaires mettent déjà des places à disposition des enfants porteurs d’un handicap intellectuel. « J’ai travaillé dans une institution d’éducation spécialisée, et c’était impressionnant. Nous avions des adultes de 20 et 30 ans, qui y avaient passé leur vie entière, parce qu’ils n’avaient pas d’autre opportunité. Aujourd’hui, on envisage des choses différentes pour cette génération de personnes porteuses de trisomie 21, qui pour les autres n’étaient pas aussi communes. De nos jours, l’enfant ayant un handicap va à l’école pour pouvoir, à la fin de sa scolarité, travailler, par exemple. Nous avons déjà des personnes porteuses de trisomie 21qui ont réussi à entrer à l’université », a raconté Fabiana Alencar.

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Quant au défi que représente l’intégration de ces enfants dans l’univers scolaire, elle a expliqué « qu’ils sont très tôt, en général, suivis par un kinésithérapeute, un orthophoniste et un ergothérapeute. À leur arrivée à l’école, ils auront déjà un cadre d’expériences, de concepts et de connaissances ; mais quand le processus commence à se développer, le travail thérapeutique avec l’école est très important ». Et elle a ajouté : « On cherche à travailler toujours, par exemple, la répétition ; pour ces enfants, la répétition est très importante. Souvent, le matériel qu’ils vont utiliser est différent de celui de leurs petits camarades, mais ils ont besoin de cela, et l’école doit être disposée à changer, à tenter d’autres voies. Parfois, certaines professeurs disent : “Ah, mais je n’ai jamais eu d’expérience dans ce domaine, je n’ai pas de formation pour cela”. La formation, bien sûr, est importante. Mais il est aussi extrêmement précieux d’être disposé à changer ».

Mes remerciements à l’ergothérapeute Fabiana Alencar. Ce thème nous renvoie au respect des différences, étape primatiale pour l’émergence de la Société Solidaire, Altruiste et Œcuménique dont nous rêvons.